DogađajiNekategorisano

17. april – Svjetski dan hemofilije

17. april se u svijetu obilježava kao Svjetski dan hemofilije u znak sjećanja na rođendan Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije hemofilije.

O ovoj rijetkoj bolesti, problemima sa kojima se susreću hemofiličari u BiH ali i drugim aktuelnostima za Radio Gračanicu govori naš sugrađanin iz Miričine Elvis Imamović, član Izvršnog odbora Udruženja hemofiličara BiH koji kaže da im je najveći problem trenutno komplikovan sistem u državi.

  • Naše zdravlje, odnosno da budem sasvim jasan, naši životi u direktnoj su zavisnosti od konstantne i adekvatne terapije, odnosno lijeka hemlibra (emicizumab). Nažalost, njegova nabavka isključivo zavisi od nadležnih institucija, Ministarstva zdravstva i Zavoda za zdravstveno osiguranje i reosiguranje, koji su nadležni da se lijek uvrsti na Listu fonda solidarnosti, dakle listu koja se plaća iz budžeta nadležnog federalnog ministarstva. Umjesto konkretne akcije, mi više od godinu čekamo da se ta odluka donese, odnosno da se odobri nabavka neophodnog lijeka. No, za sada sve što smo poduzimali nije dalo rezultate, priča Imamović.

U BiH trenutno ima oko 180 hemofiličara, koji kao i mnoge druge malobrojne kategorije društva žive na njegovoj margini, daleko od potrebne pažnje. A ne treba im puno.

  • Danas postoje kvalitetni lijekovi sa kojima je svakom hemofiličaru moguće obezbijediti kvalitetan, dostojanstven život. Ne i u FBiH, gdje nema lijeka a nema ga zato jer neko nije na vrijeme potpisao dokument i stavio pečat – nastavlja naš sagovornik.

Ukoliko se hemofilija liječi na kvalitetan način od rođenja onda je takvim osobama život kasnije puno lakši a samim time pacijenti su i na manjem teretu državi, isntitucijama.

  • Moj motiv je da pomognem ovim mladim hemofiličarima, da barem oni imaju kvalitetne lijekove i zdravstvenu uslugu, kad ja već nisam imao tokom rata – ističe na kraju razgovora Imamović.

NAPOMENA

Najavni prilog o Danu hemofilije i gostovanju Elvisa Imamovića možete poslušati u današnjem (petak) izdanju emisije Info 5 na OVOM linku.

Razgovor emitujemo nakon vijesti u 10 a repriza je nakon vijesti u 18 sati. Emisija će biti postavljena i na web stranici.

This slideshow requires JavaScript.

Slični postovi

Back to top button