Novinari Federalne televizije obradili su priču o roditeljima sa područja Gračanice čija djeca boluju od Dišenove mišićne distrofije.
Životne bitke biju ljudi s bolestima kojima ima lijeka ali ih sistem nije učinio dostupnim. Ovi ljudi se sami bore da olakšaju život svojoj djeci.
Dišenova mišićna distrofija (DMD) je teška, progresivna genetska bolest koja uzrokuje ubrzano propadanje mišića uslijed nedostatka proteina distrofina, pogađajući uglavnom dječake (1:3500 – 1:5000). Simptomi počinju između druge i šeste godine, a vode do gubitka samostalnog hoda do 12. godine, uz zahvaćanje srčanih i dišnih mišića.
Prilog o trogodišnjaku i devetogodišnjaku sa ovom dijagnozom je uradila novinarka Senada Mujezinović za emisiju Mreža, a mi prilog prenosimo na zahtjev porodica ovih dječaka.
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini pokrenulo je aktivnosti na formiranju jedinstvenog registra oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD) na području Federacije BiH.
Kako su naveli iz Udruženja, registar se izrađuje u potpunosti u skladu sa važećim zakonima i standardima zaštite privatnosti i ličnih podataka, a njegov cilj je unapređenje planiranja zdravstvenih usluga, dostupnosti terapija i sistemske podrške oboljelima.
“Formiranjem registra dobijamo jasniju sliku o broju i potrebama oboljelih, što je osnova za bolje planiranje zdravstvene zaštite i pristup savremenim terapijama,” poručuju iz Udruženja.
Pozivaju se svi roditelji i staratelji djece sa Dišenovom mišićnom distrofijom da se jave Udruženju kako bi bili uključeni u ovaj važan proces.
Za više informacija i prijavu u registar, zainteresovani se mogu obratiti putem e-maila dmd.bih@outlook.com, na brojeve telefona i Viber kontakte 061/044-993 i 061/306-494, ili putem Facebook grupe “Dišenova mišićna distrofija BiH – DMD BiH” (privatna grupa).
